Обзоры, Образ жизни — 21 марта 2020, 14:15

Тиктокеры с инвалидностью — о своей жизни и популярности

Текст:
Любава Зайцева,
журналистка
Люди с инвалидностью привлекают внимание к своим проблемам в твиттере и инстаграме, но часто сталкиваются с ненавистью со стороны других. Однако в тиктоке — китайской социальной сети, чья аудитория в день достигает 800 млн человек, — они, кажется, чувствуют себя свободнее. Почему именно тикток стал самой инклюзивной платформой в интернете? Правда ли, что хейт в комментариях — не удел нового поколения? Мы поговорили с четырьмя тиктокерами с инвалидностью об их жизни и тиктоке, а также узнали у интернет-исследовательницы, почему эта социальная сеть на самом деле ведет борьбу против людей с инвалидностью.

Светлана Панина, 24 тыс. подписчиков

В 2007 году я решила навестить родителей в Свердловской области, и мой знакомый предложил мне поехать с ним на машине. Я согласилась, и, как оказалось, зря: в Челябинской области он превысил скорость, и мы попали в аварию. Мы оба вылетели из автомобиля, с моей стороны оторвалось колесо, машина пять раз перевернулась. В итоге водитель остался совершенно здоров, а у меня сломаны четыре шейных позвонка. В 21 год.

Три месяца я провела в реанимации и больше полугода ездила по реабилитационным центрам. У меня были глубокие пролежни, съедена половина пяток, ужасные боли — в общем, из больницы меня выписали умирать. Все врачи твердили, что я не смогу ни сидеть, ни двигать руками, ни держать голову. Но в итоге все это делать я могу во многом благодаря матери: девять лет она лечила меня дома. Мама даже вырезала мне некроз. Она и брат меня выходили: они буквально учили меня заново сидеть. Когда я была в реанимации, то прекрасно понимала, что моя жизнь больше никогда не станет прежней и мне придется много лет лечиться. Сегодня я стараюсь не унывать и продолжать жить. 

Я никогда не скрывала и не буду скрывать, что я инвалид. Я без стеснения показываю свои парализованные руки, снимаюсь в коляске и считаю неправильным скрывать это от людей. Когда я только начала снимать видео в тиктоке, я всегда ставила хештег «инвалид». Мои подписчики начали меня отговаривать, но я не понимаю, что в этом такого. Я инвалид физический, а не моральный, и внутренне я такой же человек, как и все вокруг нас. В комментариях многие советуют мне называть себя мягче — например, «человек с ограниченными возможностями». Однако я не считаю себя в чем-то ограниченной, потому что даже сидя в коляске я могу обустроить все под себя, жить полноценной жизнью. Некоторые жалеют меня, но мне не нужна чужая жалость: она унижает не только инвалидов, но и здоровых людей. Понимание, сочувствие, сопереживание — что угодно, но не жалость.

До того, как я завела аккаунт в тиктоке, я даже не думала, что когда-то буду снимать видео о своей жизни. Изначально я зарегистрировалась там, чтобы подписаться на племянницу нашей знакомой. А летом как-то сидели с братом, ели окрошку и подумали, а почему бы не снять видео. Ролик сразу же залетел в рекомендации. Я очень удивилась и продолжила снимать. Меня быстро затянуло, я начала отвечать на комментарии и рассказывать людям о своей инвалидности. Своими видео я хочу рассказать людям о жизни инвалидов в России, научить их не впадать в панику, если кто-то из их окружения столкнется с инвалидностью. После трагедий мы остаемся такими же людьми, и важно не бросать нас в трудной ситуации. Мы можем относиться к своему положению с юмором — в этом, кстати, тоже помогает тикток. 

В тиктоке у меня разношерстная аудитория. Есть и 12-15-летние дети, и взрослые люди за 60: это я выяснила из опросов, которые проводила в прямом эфире. В основном люди меня поддерживают, даже если кто-то пишет что-то негативное. Подписчики всегда заступятся, объяснят хейтерам, что они не правы. Ребята даже придумали мне прозвище — добрая тетушка Света. В целом в тиктоке действительно гораздо более терпимая и доброжелательная аудитория, чем в других соцсетях. Радует, что там больше людей с открытыми сердцами, чем в условном «ВКонтакте» или в инстаграме. Мне кажется, в этих соцсетях люди больше заточены на коммерцию и заработок, нежели в тиктоке. Можно сказать, что тикток — для души, а инстаграм — для денег. 

Когда на меня подписался тысячный подписчик, тикток открыл мне возможность проводить прямые эфиры и отслеживать статистику. Сейчас на меня подписано уже почти 25 тысяч человек, но я вообще не парюсь насчет просмотров и монетизации. Я зарабатываю на тиктоке немного: в профиле у меня указан номер карты, куда люди иногда переводят мне деньги в качестве помощи. Самый маленький перевод, который мне когда-либо делали, составлял 90 копеек. Но я даже этому была рада, потому что он был сделан от души. В подписи перевода было указано, что эти деньги мне прислал шестиклассник: он извинился за то, что не может перевести больше, и пожелал здоровья мне и моей маме. Меня это очень сильно тронуло. Также иногда люди присылают мне письма и посылки на личный адрес, и их я снимаю отдельными видео, чтобы подписчики понимали, что я реальный человек, которому нужна помощь, и брали пример с тех, кто решился оказать мне ее. 

Я думаю, что в тиктоке проще стать популярным потому, что там все настоящие, без фильтров и наигранности. Мне кажется, что он дает возможность подглядывать за людьми в замочную скважину. Я бы назвала его народной соцсетью. Короткий формат очень удобен, ведь все куда-то спешат, ни у кого нет времени на длительный контент. Мне нравятся тиктокеры, которые учат за минуту — например, английским словам или химическим реакциям. Мне нравится, что в тиктоке можно найти абсолютно любых людей и все они не боятся самовыражаться. Эта соцсеть каким-то парадоксальным образом располагает к откровениям, в ней хочется делиться своими историями, потому что ты знаешь, что тебя там всегда поддержат и выслушают. Также мне кажется, что тикток может помочь людям по всему миру переосмыслить свое негативное отношение к персонам, которые не похожи на них — например, ЛГБТ. 

Светлана Никифорова, 66 тыс. подписчиков

Одной руки у меня нет с рождения. В детстве я переживала, но потом в моей жизни появились правильные люди, так что сейчас я не парюсь. Летом я не могу ходить в футболках и майках, поэтому накрываю недостающую руку чем-нибудь. Но это я делаю не для себя, а для других, чтобы, например, дети не пугались. У меня есть протез, но я его не ношу: неудобно. Правда, как-то раз я два месяца работала в кальянной хостес и там меня заставляли носить протез. 

До тиктока я не вела никаких блогов, так как всегда боялась публики. В эту соцсеть меня заставила снимать подруга: она сказала, что это поможет отвлечься от депрессии. Я начала снимать для себя и никак не ожидала, что людям это понравится. Своими видео я хочу донести, что отличаться от других — нормально. Многие отмечают, что в моих видео много черного юмора и некоторые не могут понять, как я, инвалид, могу смеяться сама над собой. На самом деле я просто обожаю «чернуху». Думаю, на меня повлияла моя компания из спортивной команды по плаванию: у нас всех было поражение опорно-двигательного аппарата в разных его проявлениях. Мы с ними всегда «чернили» друг над другом и смеялись с этого. Все мои друзья любят этот черный юмор. Мне кажется, что так мы чувствуем себя непринужденнее.

Среди моих подписчиков больше адекватной аудитории, и почти все воспринимают мой юмор положительно. Конечно, есть некоторые комментаторы, которые пишут гадостный мат, но это в основном девочки от восьми до десяти лет, которые пока еще мало что понимают в жизни. Мне кажется, тикток хорош тем, что там нет токсичных людей из инстаграма. Именно поэтому, на мой взгляд, тут гораздо более терпимая к различным меньшинствам аудитория. 

Стейс Стилински, 17 тыс. подписчиков

Я родилась с глаукомой. Родители поняли это не сразу, потому что изначально мой глаз выглядел нормально. Месяцам к семи они стали замечать, что когда что-то происходит с левой стороны от меня, я на это не реагирую. Глаукома лечится, но для этого требуется огромное количество операций, которые я делаю ежегодно. При этом инвалидности у меня нет, ее мне сняли в пять лет со словами «видит одним глазом, и хорошо, радуйтесь». Диагноз никак не мешает мне жить, потому что я просто привыкла. Иногда я в толпе задеваю людей, и это единственное неудобство.

До 16 лет я пыталась скрыть свой глаз и старалась не показывать его в своих аккаунтах. Потом я поняла, что это моя изюминка и стесняться его не нужно. В инстаграме я иногда закрываю свой глаз, но я никогда не отделяла его от других соцсетей. До тиктока я вела свой ютьюб-канал, но получалось у меня не очень. О тиктоке я узнала случайно. Сначала я немного баловалась и снимала видео в Like (аналог тиктока от российских разработчиков. — Прим. SRSLY). Сестра спросила, почему я не снимаю в тикток. Там я тоже ни на что особо не рассчитывала, но каким-то парадоксальным образом мои видео залетали в рекомендации. В итоге я набрала 17 тысяч подписчиков.

В основном мне пишут положительные комментарии, но негатив всегда был, есть и будет. Некоторые пишут мне что-то в духе «надень линзу», «ты пугаешь детей» и так далее. Но больше этого меня раздражают постоянные вопросы в комментариях «Что с глазом?» — и это несмотря на то, что у меня есть несколько видео на эту тему. Все как будто ждут личного ответа, хотя очевидно, что его не будет.

Тикток, на мой взгляд, отличается от того же инстаграма не сильно. Там на меня подписаны абсолютно разные люди — от малышей до людей за 30. Из-за этого мне иногда бывает стыдно публиковать какой-либо контент. Мне кажется, что тикток стал таким популярным из-за своей простоты: легко выкладывать видео, легко их смотреть, так же легко там можно провести несколько часов в день и даже не заметить.

Александра Минашкина, 52 тыс. подписчиков

До тиктока я вела блог в инстаграме, но нерегулярно. О тиктоке узнала месяца два-три назад и завела там блог по нескольким причинам. Во-первых, летом я хочу носить шорты, но меня пугают взгляды людей, которые смотрят на меня, как на мамонта. Я считаю, что так быть не должно, ведь XXI век на дворе. Я такой же обычный человек, просто на 20 процентов из титана. Во-вторых, я хочу показать таким же особенным людям, что жизнь продолжается и не стоит унывать. Каждый в жизни что-то теряет, но это совершенно не значит, что мы не можем жить полноценной жизнью, наслаждаться ей. Я надеюсь, что мой блог помогает людям преодолеть свой страх перед окружающими и их реакцией. Этого, конечно, нельзя избежать, но мне кажется, что люди рано или поздно могут привыкнуть к персонам с особенностями.


В приложении люди реагируют на меня и мою ногу очень положительно, чего я, честно говоря, не ожидала. Отрицательные комментарии можно пересчитать по пальцам. Юмор для меня — защитная реакция на безвыходные ситуации. Только он всегда спасал меня и моих близких. Честно говоря, если бы не юмор, то не смогла бы пережить все, что со мной случалось. Поэтому я часто прикалываюсь сама над собой по жизни, тикток же дал возможность это обнародовать. Мне кажется, что люди перестали боятся показаться странными, другими. Тикток совершенно не похож на инстаграм и твиттер, там может реализоваться каждый, кому есть что сказать. И сейчас заработать популярность там можно бесплатно, в отличие от других социальных сетей. И сейчас заработать популярность там можно бесплатно, в отличие от других социальных сетей.

Действительно ли тикток — самая инклюзивная социальная есть 2020 года?

Полина Колозариди, интернет-исследовательница, координатор «Клуба любителей интернета и общества»

Строго говоря, нет пока ни одного исследования, которое подтвердило бы отличие тиктока от других платформ в плане «инклюзивного» контента. Можно сравнить его с инстаграмом или ютьюбом, но такое исследование едва ли возможно. У тиктока другая система подписок и демонстрации контента, поэтому количественное сравнение не будет до конца убедительным. Можно посмотреть самые просматриваемые ролики. Цифры могли бы дать интересные результаты, но пока этого никто не сделал. Впрочем, даже они не будут показательными, потому что непонятно, почему люди смотрят ролик. Одни смотрят видео, чтобы смеяться над тем, кто не похож на них. Другие — чтобы сопереживать. Третьи — потому что девушка или парень классно танцует и неважно, есть ли у них руки. Что из этого мы считаем «принятием»? Как это измерять? Непонятно. Никак. Можно изучать отдельные группы и экспериментировать. Надеюсь, скоро такие исследования появятся.

В разговоре об инклюзивности в социальных сетях важно уточнять, о каких особенностях человека идет речь. Скажем, для людей с ограничением движения или слуха интернет стал полезным с появления. А для слабовидящих и невидящих людей это не совсем так: чтобы воспринимать визуальную информацию, им нужна клавиатура и специальные сервисы. Такие существуют, но они чуть менее доступны, чем обычный компьютер с доступом к сети. В тиктоке люди показывают себя, так что это сразу ограничивает число пользователей. Инстаграм или телеграм-канал у человека с ограничениями движения может выглядеть точно так же, как у человека, ходящего на своих двух ногах, а вот тикток — скорее, нет.

Еще появляются исследования работы AI (artificial itelligence, искусственный интеллект. — Прим. SRSLY) в тиктоке. Если вы видите в основном поддерживающий и неагрессивный контент, с большой вероятностью это связано с тем, что он вам нравится. В этом отчасти проявляется идеология платформы. Тикток продвигает так называемые safe spaces, где люди не будут говорить друг другу неприятных вещей. Эта идея популярна в ситуации, где контент — это товар, и он должен быть приятным. И, конечно, он работает с языком вражды и токсичностью в комментариях, которые появляются при пересечении разных аудиторий. Если AI тиктока заточен на минимизацию таких пересечений, то это, конечно, может создавать эффект нетоксичной среды. Но что именно здесь стоит считать правильным — создание отдельных информационных пузырей, где людям комфортно и они точно избавлены от неприятных комментариев, или возможность участвовать, не думая о том, какие особенности есть у каждого человека. И, конечно, отдельный вопрос — кто такие «мы» как пользователи в этой ситуации и зачем нам нужно конкретное социальное медиа.

Стоит учесть, что за тиктоком сейчас тянется вереница скандалов. Родители детей, зарегистрированных в нем со времен, когда тикток был Musical.ly, недовольны (новость TikTok’s parent company sued for collecting data on kids опубликована на theverge.com. — Прим. SRSLY), что приложение собирает данные несовершеннолетних. Прошлой осенью обнаружилось, что в тиктоке есть цензура (статья Алекса Херна Revealed: how TikTok censors videos that do not please Beijing опубликована theguardian.com. — Прим. SRSLY), связанная с правилами внутри КНР. В ответ на это в январе тикток обновил гайдлайны (новость TikTok updates community guidelines amid criticism опубликована на сайте bbc.com. — Прим. SRSLY), но сделать так, чтобы контент удовлетворял все страны, скорее всего, не получится. Наконец, в декабре 2019 года немецкие активисты Netzpolitik собрали объемный материал (исследование TikTok curbed reach for people with disabilities Маркуса Ройтера и Криса Кёвера опубликовано на сайте netzpolitik.org. — Прим. SRSLY) о правилах модерации тиктока, которые предписывали убирать контент с необычными людьми (полными, с инвалидностью, квир-персонами) из широко распространенных «реков». Представители компании сказали, что этими правилами хотели предупредить буллинг. В декабре тикток развернул активную кампанию, рассчитанную на западные страны: в ней призывали и призывают поощрять разнообразные особенности и не оскорблять людей, не похожих на вас.


Фото: Getty Images
Новости — 16:50, 19 сентября
Кинофестиваль «Маяк» объявил конкурсную программу
Новости — 14:45, 19 сентября
«Стальное сердце», «Майор Гром» и TIOT. Рассказываем, как прошел второй «Фандом Фест»
Новости — 12:25, 19 сентября
Цирк, балет и музыка: «Яндекс» и Imperial Orchestra покажут мистическое шоу по мотивам «Щелкунчика»
Новости — 19:13, 18 сентября
«Эмили в Париже» продлили на 5-й сезон
Кино — 19:04, 18 сентября
Как вынести креатив из мастерских в пространство города? Рассказывает руководитель Агентства креативных индустрий Гюльнара Агамова